В новом исследовании говорится, что совместный процесс принятия решений поможет врачам и родителям, которые сталкиваются с чрезвычайно сложным, трудным и противоречивым выбором, возникающим при рождении младенцев с генетическими или анатомическими аномалиями полового развития и рассматриваемых для плановой корректирующей хирургии.
В документе не рассматриваются случаи, когда младенцы рождаются с состояниями, представляющими непосредственную угрозу их здоровью, например, когда дети рождаются без мочевого отверстия. Вместо этого в документе предлагаются руководящие принципы для использования в тех случаях, когда рассматривается хирургическое вмешательство, чтобы сделать внешний вид ребенка более типичным для его пола, чтобы способствовать развитию его гендерной идентичности.
"Трудные решения: нарушения полового развития и хирургическое вмешательство" опубликовано онлайн в августовском номере журнала детской эндокринологии и метаболизма. В нем исследователи предполагают, что шестиступенчатый подход к принятию решений предоставит поставщикам медицинских услуг возможность разъяснить причины своих рекомендаций, выявить и заполнить пробелы в понимании родителями диагноза и вариантов лечения своего ребенка, а также изучить ценности. лежащие в основе опасений родителей и врачей.
"Большая проблема, которую мы решаем, заключается в том, что не существует стандартного подхода или передовой практики, которым могли бы следовать врачи и члены семьи при принятии решений для младенцев, рожденных с нарушениями полового развития" или с атипичным половым развитием, – сказал Александр Кон, старший автор исследования и доцент кафедры педиатрии и биоэтики Медицинской школы Калифорнийского университета в Дэвисе.
Первый автор исследования Катрина Карзакис, старший научный сотрудник Центра биомедицинской этики Стэнфордского университета, согласилась с этим.
"В доказательной медицине есть много пробелов в отношении этих типов процедур, которые не собираются заполнять в ближайшее время," сказал Карзакис, автор книги о нарушениях полового развития под названием "Исправление пола: интерсекс, медицинские авторитеты и жизненный опыт." "Но каждый день врачи принимают пациентов в клинике, и родители изо всех сил пытаются решить, как лучше заботиться о них."
Нарушения полового развития или дифференциации относятся к врожденным состояниям, при которых развитие хромосомного, гонадного или анатомического пола является атипичным. Расстройства включают широкий спектр состояний, таких как те, при которых младенцы рождаются с гениталиями, имеющими как мужские, так и женские атрибуты, и младенцы, чьи гениталии нетипичны для их пола, потому что они чрезмерно маскулинизированы для женщин или недостаточно маскулинизированы для женщин. мужчина.
Карзакис сказал, что общая частота нарушений полового развития оценивается в 1 случай из 2000. Но примерно у 70 процентов пациентов наблюдается семейное расстройство, называемое врожденной гиперплазией надпочечников. Большинство состояний связаны с избыточной или недостаточной выработкой половых стероидов и могут повлиять на развитие первичных или вторичных половых признаков.
Многочисленные медицинские организации, в том числе Институт медицины и Американский колледж врачей, высказали предположение о необходимости четко определенного процесса принятия медицинских решений. Авторы применили эту рекомендацию к процессу выбора плановой генитальной хирургии или генитопластики для детей, рожденных с атипичным половым развитием. В прошлом такие решения основывались на личных ценностях врачей и родителей "инстинктивные чувства," часто с неоптимальными результатами, говорится в исследовании. Медицинские работники часто сообщают, что испытывают противоречие по поводу того, дали ли они правильные рекомендации семьям, а родители сообщают, что их поспешили принять решение. Исследователи заявили, что совместное принятие решений потребует, чтобы медицинские работники раскрыли свои аргументы, ценности и предубеждения и исследовали чувства своих пациентов или их суррогатов.
"Педиатрическая литература предполагает, что около четверти семей хотят, чтобы решения принимались полностью на основе семьи, а еще четверть желает, чтобы решения принимались полностью врачом," Кон сказал. "Другая половина хочет совместного принятия решений. Мы попытались разработать процесс, который позволил бы семьям чувствовать себя комфортно при выражении своих чувств и ценностей в обстановке, в которой также участвуют врачи, медсестры, капелланы и другие лица."
"Мы поняли," Карзакис сказал, "что мы могли бы помочь улучшить процесс принятия решений для пациентов с нарушениями полового развития, просто работая над процессом принятия решений. Часть того, что мы говорим в этой статье, заключается в том, что вам не нужно знать все ответы, и решение о назначении пола не обязательно должно быть решением об операции – вам не нужно объединять эти решения."
Исследователи рекомендуют эти шесть шагов для совместного принятия решений: