«Привратники данных в этих исследованиях, хотя положительный в общем понятии, скептически относились к разделению их собственных данных, мало чем отличаясь от ответов людей в странах Запада, которые не обменялись данными», написала главный редактор JERHRE Джоан Э. Сибер. «Однако в этой проблеме, мы видим, что появление возбуждения затем ступает в человеческое совместное использование данных».Специальный выпуск JERHRE, отредактированного Сьюзен Балл и Майклом Паркером из Оксфордского университета, издает исследование, финансируемое Wellcome Trust, от имени Форума Данных исследований Здравоохранения. Это обрисовывает в общих чертах взгляды исследователей и привратников биомедицинского исследования в пяти развивающихся странах – Индии, Кении, Южной Африке, Таиланде, и Вьетнаме – на возможности расширения разделения их отдельного уровня биомедицинские данные исследований.Через интервью, обсуждения небольшой группы, фокус-группы и литературные обзоры, авторы статей в специальном выпуске нашли следующее:
Среди исследователей в Мумбаи, Индия, опасения за совместное использование данных были сосредоточены на трех темах: признание производителей данных, скептицизма о процессе разделения и того, что ландшафт совместного использования данных был чрезвычайно неизведанным и запутывающим (Хэт и др.)Во Вьетнаме это было признано, что есть потребность гарантировать, что права и интересы участников, сообществ и основных исследователей уважают посредством прозрачных и ответственных процессов совместного использования данных (Мерсон и др.)В Кении строящие доверие методы, такие как предшествующая осведомленность и согласие крайне важны для продвижения совместного использования данных (Jao и др.)В Таиланде совместное использование данных обычно рассматривалось как что-то положительное: средство способствовать научному прогрессу, анализу более высокого качества, лучшему использованию ресурсов, большей ответственности и большей продукции (Cheah и др.)
Обязательство способствовать доступу к данным очевидно в общественном секторе исследования Южной Африки, несмотря на отсутствие национального руководства и регулирования. Однако разрозненные взгляды появились среди исследователей о возможном вреде и выгоде совместного использования данных (Денни и др.)Проблемы, созданные, разделяя данные отдельного уровня из низких и параметров настройки со средним доходом, могут отличаться важными и нравственно значительными способами от тех, которые возникают в параметрах настройки высокого дохода (Паркер и Бык)Заключительная бумага от исследования нашла, что большинство исследователей училось, имел очень ограниченный опыт при разделении данных об исследовании в области здравоохранения отдельного уровня и что у даже старших научных сотрудников был небольшой опыт, обменивающийся данными со вторичными исследователями, не известными им (Балл и др.).
Чтобы поддержать совместное использование данных, авторы исследования развивали находящийся в открытом доступе ресурс онлайн, включая бесплатный онлайн курс, сосредотачивающийся на этике и методах наиболее успешной практики в разделении данных отдельного уровня в низких и параметрах настройки со средним доходом. Больше информации об этом новом ресурсе может быть найдено здесь.Пять комментариев от независимых экспертов сопровождают результаты исследования и обсуждают перспективы инвесторов (Carr, и Littler), глобальные проблемы совместного использования данных (Изменитесь и Вардигэн), права человека (Харрис и Уиндхэм) и события установления хранилищ совместного использования данных в параметрах настройки и среднего дохода с низким доходом (Хербст и др., Лоттер и ван Зил).«Совместное использование данных позволяет исследователям во всем мире основываться на усилиях других рентабельным способом.
Данные основания будут существовать, когда эпидемии ударят. Политические, научные, и экономические проблемы понимания и остановки новых болезней будут значительно уменьшены, когда инфраструктура и данные об основании будут легко доступны ученым», написал Зибер. «Каждая дисциплина поднимает свой собственный набор проблем, рисков и выгоды совместного использования данных, но с изобретательностью, могут быть преодолены риски».Специальный выпуск журнала может быть сочтен онлайн в: http://jre.sagepub.com/content/10/3.toc