Николь Смит Холт и сын Алек Смит
Алеку Смиту поставили диагноз диабет 1 типа незадолго до своего 24-летия. Когда ему исполнилось 26 лет, он лишился медицинской страховки. Менее чем через месяц он погиб, потому что не мог позволить себе непомерную цену на свой жизненно важный инсулин.
"У Алека была постоянная работа, на которой не было медицинской страховки. Но поскольку он работал полный рабочий день, он не имел права на получение субсидий в соответствии с Законом о доступном медицинском обслуживании. Страхование, которое он мог получить, страховые взносы и франшиза были настолько высоки, что он не мог позволить себе платить за полис. Его франшиза составила бы 7600 долларов," его мать, Николь Смит-Холт, сказала.
По словам Смит-Холта, когда ему поставили диагноз диабет 1 типа, ее сын был полон решимости не позволить болезни изменить его жизнь. Диабет 1 типа – это аутоиммунное заболевание, которое заставляет иммунную систему организма по ошибке атаковать здоровые продуцирующие инсулин клетки поджелудочной железы. Инсулин – это гормон, который помогает транспортировать сахар из продуктов в клетки для использования в качестве топлива.
Люди с диабетом 1 типа практически не вырабатывают инсулин, поэтому они должны восполнять потерянный гормон с помощью инъекций или крошечной трубки, вставленной под кожу и присоединенной к инсулиновой помпе. Но замена потерянного инсулина обходится недешево.
Во время президентской кампании 2016 года Берни Сандерс отмечал, что в 1996 году флакон с инсулином стоил около 21 доллара. В 2016 году тот же флакон с инсулином стоил около 255 долларов. Американская диабетическая ассоциация (ADA) отметила, что европейцы платят примерно одну шестую того, что платят американцы за инсулин.
Это была высокая цена, которая заставила Смита попытаться нормировать свой инсулин; он просто не мог позволить себе купить еще один флакон. Он не понимал, что даже если человек с диабетом 1 типа придерживается низкоуглеводной диеты (углеводы превращаются в организме в глюкозу), он не может обойтись без инсулина.
Воскресным вечером в конце июня 2017 года Смит пошел ужинать со своей девушкой. Он сказал, что плохо себя чувствует, и пожаловался на боли в животе. Согласно ADA, боль в животе является одним из симптомов серьезного и потенциально смертельного осложнения диабета, называемого диабетическим кетоацидозом. Это состояние возникает, когда в организме не хватает инсулина.
На следующее утро Смит заболел на работу. Его девушка неоднократно пыталась дозвониться до него в понедельник, но ей пришлось работать. Она планировала проверить его во вторник утром. Она это сделала, но было уже слишком поздно.
Рассказывая историю, Смит-Холт сказала, что ее сын никогда не просил о помощи. "Я бы хотел, чтобы он пришел ко мне," Ричфилд, Минн., женщина сказала, но добавила, что он очень независимый.
И хотя ей сложно рассказать историю смерти сына, она сказала, "Я надеюсь, что история станет достоянием гласности. Кому-то нужно внести изменения. Это не может продолжаться. Еще больше людей умрут или попадут в больницу. Я хочу попытаться спасти другие жизни."
Более 7 миллионов американцев нуждаются в инсулине
Не только Смит-Холт пытается привлечь внимание к этой проблеме. Два года назад Американская диабетическая ассоциация обратилась в Конгресс с просьбой провести слушания, чтобы определить, почему резко выросла стоимость инсулина.
Конгресс недавно сделал именно это, и главный научный, медицинский и миссионерский директор ADA д-р. Уильям Чефалу, свидетельствовал перед U.S. Специальный комитет Сената по проблемам старения.
"Инсулин является лекарством, поддерживающим жизнь примерно в течение 7 лет.4 миллиона американцев с диабетом, в том числе примерно 1.5 миллионов человек с диабетом 1 типа. Замены нет," Чефалу сказал.
Он сказал сенаторам, что инсулин в США стоит около 15 миллиардов долларов в год. По данным Чефалу, с 2002 по 2013 год его средняя цена выросла втрое.
Итак, почему цена на инсулин так резко выросла??
К сожалению, нет простых ответов.
ADA обнаружила, что ценообразование в цепочке поставок инсулина было мало прозрачным. Неясно, насколько каждый посредник (оптовики, менеджеры по работе с аптеками и аптеки) в цепочке поставок выигрывает от продажи инсулина. Также неясно, сколько платят производителям, поскольку эта информация также не является общедоступной.
ADA также отметила, что текущая система ценообразования и скидок поощряет высокие прейскурантные цены (это то, что часто приходится платить тем, у кого нет страховки или у кого высокая франшиза).
Управляющие льготами аптек (PBM) обладают значительной рыночной властью и могут контролировать, какие инсулины одобрены для включения в список одобренных страховщиком лекарств (формуляр). PBM получают скидки и административные сборы, но не обязаны их раскрывать. По данным диабетической ассоциации, они могут исключить инсулин из справочника, если их скидка слишком мала.
Люди с диабетом, такие как Алек Смит, в конечном итоге страдают от высоких цен по прейскуранту, высоких выплат из кармана и ограничений формуляра.
"Доступность и доступность инсулина – вопрос жизни и смерти," Чефалу сказал.
У ADA также был ряд рекомендаций, которые Чефалу передал Конгрессу, в том числе:
Смит-Холт дает несколько советов родителям детей с диабетом 1 типа и тем, кто сам болеет диабетом 1 типа.
"Выскажись. Делитесь своими историями. Эта проблема возмутительна и становится только хуже. Люди должны высказаться," она сказала.