Первое канадское руководство по уходу и ведению пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – болезнью Лу Герига – рекомендует подход, ориентированный на пациента, с уделением внимания целостным и эмоциональным аспектам благополучия.
Руководство, опубликованное в CMAJ (Журнал Канадской медицинской ассоциации), предназначено для клиницистов с БАС, смежных медицинских работников и поставщиков первичной медико-санитарной помощи и содержит удобную справочную таблицу с исчерпывающими рекомендациями. Поскольку новые данные могут изменить менеджмент, руководство будет обновляться каждые 5 лет.
"Эти передовые практические рекомендации являются важным шагом вперед в улучшении жизни людей, живущих с БАС, по всей стране и в поддержке тех, кто за ними ухаживает, путем решения важных проблем," говорит доктор. Кристен Ботсмит, невролог и директор клиники болезней двигательных нейронов Лондонского центра медицинских наук в Лондоне, Онтарио, и председатель рабочей группы по рекомендациям БАС. "Акцент на экспертном консенсусе относительно рекомендаций, основанных на фактах, подчеркивает необходимость дополнительных исследований в области лечения БАС и подчеркивает проблемы, с которыми сталкиваются клиницисты БАС при ведении пациентов с этим сложным и разрушительным заболеванием."
Около 3000 канадцев живут с БАС, изнурительным дегенеративным заболеванием, поражающим головной и спинной мозг, которое в конечном итоге приводит к параличу. БАС неизлечим, и четыре из пяти человек с БАС умрут в течение пяти лет после постановки диагноза.
Рекомендации основаны на наилучших доступных доказательствах, а также на экспертном консенсусе при отсутствии доказательств. Он предназначен для оказания помощи канадским клиницистам по вопросам, уникальным для Канады, и для обновления предыдущих рекомендаций, опубликованных в США и Европе.
В руководстве представлены подробные рекомендации по управлению симптомами, включая боль, судороги, нарушения сна, депрессию и тревогу, а также рекомендации по лечению респираторных заболеваний, питанию, упражнениям, согласованию приема лекарств, паллиативной помощи и т. Д.
Авторы подчеркивают необходимость дополнительных исследований в области лечения БАС и проблем, связанных с уходом за людьми с этим заболеванием.
Финансирование руководства было предоставлено Канадским обществом ALS и Канадской исследовательской сетью ALS (CALS).
"Это руководство позволит клиникам БАС по всей Канаде соответствовать общему национальному стандарту и адаптироваться, поскольку этот стандарт продолжает развиваться с течением времени. При этом клиницисты, работающие с БАС, могут предложить своим пациентам наилучший уход и помочь им справиться с этой чрезвычайно сложной и разрушительной болезнью," заключают авторы.
"Рекомендации по передовой практике Канады по лечению бокового амиотрофического склероза" опубликовано 16 ноября 2020 г.